Sternenkind Titus

Titus

 

 

Die Alarmierung kam am späten Abend.. Titus. 8 Tage alt.

Ich las: Die Eltern wünschen Fotos vor dem möglichem Versterben des Kindes.

Ich rief in der Klinik an und erfuhr, dass der Kleine zur Zeit beatmet wird, sein Zustand im Moment stabil sei. Man weiß nicht, ob die große Schwester mit dabei sein soll.. Die Eltern haben gerade die Klinik verlassen…

Am nächsten Tag bin ich nach Rücksprache mit der Klinik in die Uni gefahren. Der kleine Titus lag im Inkubator, allerdings wurde er nicht gewärmt, sondern gekühlt.. Er bekommt immer wieder Fieber erfahre ich.. Der arme kleine Kerl…

Was war passiert?

Die Mama berichtet:

„Es gab nie Probleme während der Schwangerschaft. Ich machte mir gegen Ende der Schwangerschaft ein wenig Sorgen weil ich deutlich runder war als bei unserer Tochter, als ich den Arzt beim letzten großen Ultraschall in der 34.SSW fragte, ob er denn irgendwie übermäßig groß wäre, da meinte der nur: „Dass das kein winziges Baby wird, das sieht man schon am Bauch, aber Gewichtsprognosen, ermessen am Ultraschall Bild sind eh immer sehr ungenau und deswegen mache er das gar nicht. Zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin stellten wir uns in der Klinik vor, die Ärztin dort schätzte ihn auf 3800g. Ich dachte mir, dass sind 300g mehr als Talina das kriegen wir schon hin, ist ja das zweite Kind, die flutschen doch so raus.

Aus dem Grund habe ich mich auch für die Klinik hier vor Ort entschieden.. Hätte ich gewusst, was passiert.. ich wäre gleich ins UKSH gefahren.

Woche nach dem errechneten Stichtag ging es denn endlich los. Vorher waren wir schon 2x mit Fehlalarm in der Klinik gewesen und konnten wieder nach Hause fahren. Ich war so froh und konnte es kaum erwarten. Ich hatte wirklich genug von den Wassereinlagerungen in meinen einst schlanken Füßen und Beinen. Von dem überdimensionalen Bauch ganz zu schweigen. Ich war motiviert, hielt die Schmerzen auch erst gut aus und als die Schmerzen zu stark wurden bekam ich eine PDA und alles war gut.

Ich war bereit.

Die Presswehen setzten ein und ich gab mein bestes, aber als sein Kopf endlich draußen war passierte trotz all meinen Bemühungen nix mehr. Er steckte mit der Schulter fest und wollte einfach nicht raus kommen.

Schulterdystokie ein seltener Notfall während einer Geburt.

Ich habe noch nie davon gehört, war nur fassungslos, das schon wieder eine Geburt so schwierig für uns wird. Die große Schwester kam vor 3 Jahren mit der Nabelschnur um den Hals auf die Welt. Sie musste direkt nach der Geburt versorgt werden, Papa durfte nicht mal die Nabelschnur durchschneiden, es musste schnell gehen. Sie musste die Nacht in einer anderen Klinik auf der Intensivstation verbringen. Jetzt 3 ganze Jahre später das gleiche Szenario. Nachdem die Hebamme inklusive Oberarzt gerissen und gezogen hatten war er endlich draußen.

Stille.

Wieder kein Schreien, wieder durfte Papa nicht die Nabelschnur durchschneiden. Ich brach in Tränen aus, das konnte doch nicht schon wieder passieren.

Aber von Titus kam auch nach Minuten kein Ton.

Sie belebten ihn wieder. Erfolgreich. Doch auch er musste verlegt werden auf die Intensivstation ins UKSH Kiel. Ich blieb in der anderen Klinik. So war ich nah zu Hause.. aber so weit weg von meinem Baby. Es zerriss mir das Herz. .

Doch auch er musste verlegt werden auf die Intensivstation ins UKSH Kiel. Wieder die erste Nacht als Mama und Papa ohne Baby. Am nächsten Tag konnte Papa diesmal allerdings nicht los und Titus abholen, weil alles wieder gut war wie bei der großen Schwester. Nein. Titus konnte nicht nach Hause. Ich wurde aus der Klinik entlassen und in der Uni in Kiel bei meinem Sohn wieder aufgenommen. Wir sprachen mit dem Arzt der uns sagte, dass Titus unter der Geburt gute 15min nicht mit Sauerstoff versorgt worden ist und sie ihn nun auf der Intensivstation in einen komatösen Zustand versetzt und auf 33,5 Grad Celsius Körpertemperatur runter gekühlt haben. Das beste, was man machen kann um den Gehirnschaden nicht zu verschlimmern und dem Gehirn die Möglichkeit zu geben, sich so weit es geht zu regenerieren. In 72 Stunden würden sie ihn langsam erwärmen, dann wissen sie mehr. Momentan sei keine Prognose möglich, man müsse gucken, wie es ist, wenn er wach ist.

Ein Schlag ins Gesicht – aber ich blieb positiv. Meine Gedanken: Er wird bestimmt nur ein bisschen Ergotherapie brauchen in seinem Leben. Vielleicht irgendwann ein bisschen Sprachförderung, was soll schon schlimmes passiert sein. Montag waren die 72 Stunden um, unser Kind war warm. Ich werde nie vergessen, wie der Arzt zu mir kam um mir zu sagen, dass sich an seiner Gehirnaktivität leider nix getan hat. Es ist kaum was da, er hatte gehofft es würde mehr werden, aber das ist es leider nicht. Man könnte nochmal abwarten, bis die Sedierung aus seinem Körper raus war, aber wir müssen uns darauf vorbereiten, dass Titus niemals aufwachen wird und es nicht gut für ihn aussieht.

Unsere Welt brach zusammen. Das konnte doch nicht sein. Mein gesundes Kind doch nicht. Es war doch die ganze Schwangerschaft alles in Ordnung gewesen. Ich wollte entlassen werden, ich konnte nicht mehr im Krankenhaus bleiben. Wir besuchten ihn gleich am nächsten Tag. Er lag immer noch da.. beatmet, an Kabeln und Schläuchen – alles unverändert. Abends fuhren wir nochmal zu ihm. Der schlimmste Tag bis dahin. Er hatte einen sehr hohen Puls, 40 Fieber. Sein Blutdruck schoss auch in die Höhe und der Druck in seinem Gehirn war auch zu hoch. Er litt, man sah es ihm an, obwohl er sich nicht bewegte oder Geräusche von sich gab.

Dienstagabend dachte ich, ich würde ihn verlieren. Papa und ich weinten, ich hatte ihn noch nicht mal auf dem Arm gehabt. Die Nachtschwester meinte, es wäre kein Problem wenn ich ihn halten möchte, dann dürfte ich das. Sein Arzt kam trotz der späten Stunde auch noch, um mit uns zu reden.Alle im UKSH kümmerten sich toll um uns. Wir fühlen uns gut aufgehoben und wusste: Alles, was möglich ist, wird für Titus getan.. Trotzdem: Das alles sorgte nur dafür, dass ich mir mittlerweile sicher war mein Kind würde diese Nacht noch sterben. Trotzdem fuhren wir irgendwann nach Hause und hofften, dass die Klinik nicht anrufen würde. Der Anruf kam nicht. Am nächsten Tag war alles wieder beim alten und wir schöpften neue Hoffnung. Wenn er das schaffte, konnte er sich auch ganz zurück ins Leben kämpfen. Die Ärzte wollten ein großes EEG mit mehr Ableitungen machen. Zusätzlich zur Dauerüberwachung um zu sehen ob nicht doch etwas in seinem kleinen Kopf funktioniert.

Wir besuchten ihn jeden Tag 2 Mal. Einmal Vormittags und einmal Abends, wenn die große Schwester im Bett war. Ich redete mir ein, meine Mutterliebe würde schon helfen.

Als wir das Ergebnis vom EEG bekamen wusste ich, dass meine Liebe leider nicht half. Titus zeigte auch da kaum Ausschläge und man muss davon ausgehen, dass er sich niemals entwickeln wird und für immer auf Kabel und Schläuche angewiesen ist.
Mein Herz zerbrach in 1 Millionen Teile. Warum wir? Warum ausgerechnet mein Kind? Der große 4,7kg schwere Titus, der so fehl am Platz ist auf einer Intensivstation voller Frühchen.
Sein Arzt schlug vor Anfang der nächsten Woche noch ein MRT zu machen, damit wäre denn alles an Diagnostik für ihn ausgeschöpft. Wir wussten alle, es würde nix an seinem Schicksal ändern.. aber auch ich brauchte dieses MRT für das Gefühl alles getan zu haben“.
An diesem Abend kam der Alarm und ich telefonierte mit der Klinik. Titus war zu dem Zeitpunkt 8 Tage alt.

Als ich am nächsten Tag im Krankenhaus ankam begrüßten mich die Schwestern ganz lieb.. Man kennt sich halt.. Viel zu oft sind wir dort.. Ich betrat das Zimmer in dem Titus lag. Er schlief in seinem „Bettchen“ und seine Eltern schauten ihn an.. Wir begrüßten uns und ich sagte ihnen, wer ich bin.

Da lag er nun.. der kleine große Titus. Von oben bis unten verkabelt.. Er hatte ganz viel dunkle Haare, das ist mir als erstes aufgefallen. Ich begann sein Gesicht zu fotografieren.. die Hände.. die Füsse.. Titus reagierte teilweise auf unsere Berührungen.. Die Eltern wünschten sich Kuschelbilder und zu zweit hoben die Schwestern ihn langsam auf den Arm der Mama. So viele Kabel mussten gesichert werden.. Es dauerte etwas, bis eine für Titus gute Position gefunden werden konnte.. er wurde ja weiter beatmet.. alle Schläuche blieben natürlich dran.. der Papa küsste ihn sanft.. die Mama streichelte ihn.. ich hielt alles in Bildern fest..

Die Mama berichtete mir vom bevorstehenden MRT… Sie muss – wie sie schon oben geschrieben hat – das Gefühl haben auch wirklich alles getan zu haben.. möchte sicher gehen.. und wie befürchtet, bestätigte das MRT die Diagnose.. Sein Großhirn hat einen zu großen Schaden genommen.. sein Kleinhirn funktionierte noch in Teilen.. darum hat er auf unsere Berührungen reagiert..

Wieder Stille.. und die Frage… warum?

Die große Schwester hatte Titus noch nicht gesehen. Talina ist drei und darf nicht auf die Intensivstation. Wir sprachen über den „Fall der Fälle“… Ich ermutigte die Eltern Talina die Chance zu geben ihren kleinen Bruder kennen zu lernen. Wie sonst soll sie verstehen, was passiert ist.. Mama hatte ein Baby im Bauch und auf einmal ist es weg.. er wird für sie nie dagewesen sein.. Ich berichtete von meinem Einsatz bei dem kleinen Joshua.. und die durchweg positiven Erfahrungen, die die Eltern gemacht haben.. Talina habe große Angst vor Ärzten.. vor Krankenhäusern.. Ich sagte, vielleicht können wir uns sonst in dem Warteraum treffen. Es wird sicher eine Möglichkeit geben.. Sie wollten drüber nachdenken..

Ich verlies die Klinik später mit ganz gemischten Gefühlen.. es bestand kaum Hoffnung.. aber schon mehrfach haben wir Wunder erlebt.. Ich habe so sehr gehofft, dass auch Titus ein Wunder sein wird..

Anfang der Woche habe ich mit dem Papa geschrieben.. Man wartet auf die Ergebnisse.. Dienstag oder Mittwoch sollen sie vorliegen..

Ich hörte die Woche über nix mehr.. Ich hatte so große Hoffnung.. Dann am Freitag sah ich schon die Nummer der NEO… Titus ist gerade eingeschlafen – die Eltern haben gesagt, wir sollen dich sofort anrufen…

Leere..

Nun doch..  Es hat mich sehr traurig gemacht..

Ich hatte zum Glück Zeit und habe mich direkt auf den Weg gemacht. Die Mama saß mit Titus im Arm auf dem Sessel.. Ich ging zu den beiden… streichelte Titus.. sagte der Mama Hallo und drückte sie.. so schwere Minuten..
Titus sah ganz friedlich aus.. ganz anders.. so ohne Schläuche.. so ein hübscher Junge.. es ist einfach nicht zu verstehen.. Ich streichelte ihn erneut, die Mama berichtete mir:

Das MRT brachte wie zu erwarten keine positive Wendung. Wir konnten es aber nicht mehr ertragen ihn so leiden zu sehen, also beschlossen wir Titus am Ende der Woche zu erlösen. Seine ganze Familie nahm sich die Zeit ihn zu besuchen und sich zu verabschieden: Omas, Onkel, Tanten so schwer es auch fiel alles wollten ihn kennenlernen. Wir überlegten lange, was wir mit Talina machen sollten. Würde sie mit ihren 3 Jahren verstehen, was wir von ihr wollen? Wenn wir ihr die Situation um ihren Bruder erklären? Soll sie ihn kennenlernen? Nachdem mein Mann mir erzählte, er erinnere sich noch daran wie er mit 3 seinen kleinen Bruder im Krankenhaus besucht hat ,als er geboren wurde, war klar: Ja Talina soll und muss ihn kennenlernen!! Die Woche ging zu Ende und Freitag den 27.07 genau 2 Wochen und 1 Tag nach seiner Geburt schlief unser kleiner großer tapferer Kämpfer bei mir auf dem Arm für immer ein. So friedlich und entspannt: Ich bin mir sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Die Mama sagte, dass Talina im Wartezimmer ist und gerade geholt wird.. sie hat Titus noch nicht gesehen..

Welch’ bewegender Moment. Der Papa kam mit Talina auf dem Arm ins Zimmer. Sie hatte in der einen Hand ihren Kuschelhund und in der anderen zwei große Luftballons.. einen blauen für Titus und einen rosafarbenen für sie.. der Papa stelle sich zu uns und Talina schaute unsicher abwechseln zu Titus.. dann wieder zu mir.. Sie kannte uns beide ja nicht.. Wollte aber auch nicht zu Mama und Titus auf den Arm.. Dann fingen wir einfach an zu erzählen.. Ich sagte: „Talina, hast du schon gesehen, dass Titus auch eine Nase hat?“ … sie schaute interessiert ihren Bruder an.. der Papa kniete sich hin.. „Talina, wo ist denn deine Nase?“ .. sie zeigte auf ihre.. „.. und die vom Papa?“ .. sie zeige auf Paps Nase.. „und von Titus?“ … Talina beugte sich vor und zeigte mit ihrem Finger auf Titus Nase.. da war das Eis gebrochen.. sie berührte sein Hand.. seine Haare .. seine Füsse.. ich war so berührt von dieser Situation.. Ich hielt alles in Bildern fest.. schon bald schaute sie nicht mehr bei jedem klicken der Kamera zu mir.. Wir erzählten einfach weiter.. Machten Späße mit Talina.. sie sollte diese Momente in schöner Erinnerung behalten.. so merkwürdig es klingen mag, aber Kinder gehen ganz anders mit dem Tod um, als wir Erwachsenen. Sie wissen nix von dem Verlust.. von dem Schmerz der da ist.. da liegt der Bruder auf dem Arm der Mama.. und sie sieht ihn das erste Mal.. lernt ihn ein bisschen kennen.. berührt ihn.. es gibt nur diese eine Chance… Viele glauben, es den Kindern nicht „antun zu können“…. sie vor dem Schmerz beschützen zu wollen.. Aus meiner Sicht ist die Leere später ein viel schlimmerer Schmerz.. und Talina wird verstehen, warum Titus nicht mit nach Hause kommen kann.. aber sie hat gesehen, dass er da war.. kann verstehen, warum Mama und Papa auch mal weinen.. wie sonst begreift ein Kind das?
Ich habe mich so gefreut, dass die lieben Eltern sich zu diesem Schritt gewagt haben.. Es wird für Talina so wichtig sein.. Wir haben dann auch noch alle Finger gezählt.. alle Zehen.. und Talina hat gesehen.. er hat genauso viele wie sie 🙂

Die Mama schrieb mir: “Talina durfte ihren Bruder kennen lernen.. Momente so bittersüß ich werde sie niemals vergessen”.

Später haben die Eltern Talina dann erzählt, dass sie Titus leider nicht mit nach Hause nehmen können..

Ich habe dann Titus alleine fotografiert. Auch er hat ein Herzchen bekommen.. eines, dass er immer bei sich behalten wird.. das andere haben die Eltern für immer bei sich.. eine kleine Verbindung zwischen ihnen..

Ich habe mich dann zeitnah von der lieben Familie verabschiedet.. sie sollen die kurze gemeinsame Zeit noch alleine erleben.. Ich bin nach Hause gefahren und habe meinen inneren Frieden mit mir gefunden.. Ich bin so stolz auf die Eltern, dass sie den Mut gezeigt haben.. Titus sah so friedlich aus.. und Talina hat die Momente ganz, ganz großartig gemeistert.. Verstehen wird sie es … später.. irgendwann..

Heute – gut eine Woche später – berichtete mir die Mama:

Talina spricht viel von Titus… Immer mal wieder… sie hat auch gefragt ob wir ihn mit in Urlaub nehmen, das ist natürlich manchmal ein bisschen hart für uns wenn wir immer aufs Neue erklären müssen, dass das nicht geht. Titus mussten wir ja beerdigen, er wohnt jetzt bei den Sternen. Aber sie guckt sich die Bilder immer wieder an und erzählt heimlich ihrem Plüschtier Mini Bo von ihm, wenn sie denkt wir hören nicht zu <3

… und das ihr Lieben… das bewegt mich sehr.. denn Talina fängt so an zu verarbeiten.. Ihr glaubt nicht, wie froh ich bin, dass die lieben Eltern diesen Mut aufgebracht haben..

Gute Reise kleiner Titus… Grüße die anderen kleinen Sternenkinder lieb von mir…